Big Data in de zorg

Onlangs is in de serie Working Papers van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) de achtergrondstudie Big Data in de zorg verschenen, gechreven door Leo Ottes, senior adviseur bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS). In de studie wordt verkend in hoeverre Big Data (de ontwikkeling waarbinnen grote hoeveelheden gegevens beschikbaar komen en met elkaar in verband kunnen worden gebracht) een bijdrage kan leveren aan de aanvulling van het tekort aan betrouwbare informatie in de zorg en wat daarvan de gevolgen kunnen zijn..

Gegevens die afkomstig zijn uit diverse verschillende domeinen, vaak helemaal niet op de zorg gericht, kunnen patronen zichtbaar maken die intuïtief niet voor de hand liggen. Maar ook de in toenemende mate gedigitaliseerde patiëntendossiers kunnen, indien de data daaruit grootschalig worden gecombineerd, bestaande kennislacunes opvullen.

Hoewel de studie geen specifieke juridische insteek heeft, legt deze toch een aantal juridische vraagstukken bloot. Dat er aan Big Data privacy-issues kleven mag genoegzaam bekend worden verondersteld. Gelukkig worden patiëntengegevens doorgaans geanonimiseerd voordat ze aan Big Data worden toegevoegd. Probleem is alleen dat van een individu zoveel gegevens toegevoegd zullen kunnen (gaan) worden, dat de-anonimisering vervolgens ook weer tot de mogelijkheden gaat behoren. Ondertussen kan het zo zijn dat de patiënt van niets weet, maar zijn of haar (potentiële) zorgverzekeraar al bezig is conclusies te trekken (en ook dat weer geautomatiseerd…)

Maar het houdt niet op bij de privacy. Er ligt ook een gevoeligheid op het gebied van de mogelijke concentratie van gegevens binnen bepaalde concerns (Apple, Google, Samsung). Wie de data heeft, heeft de (potentiële) kennis. Als we de farmaceutische industrie ook nog aan deze mix toevoegen dan ontstaat een mogelijk gevaarlijke commerciële cocktail. Er zullen waarborgen moeten worden ingebouwd om te zorgen dat kennis gedeeld blijft worden en dat fundamenteel en non-commercieel onderzoek niet op achterstand komen te staan.

Dan zijn er de gevolgen van het opkomende Internet of Things (waardoor enerzijds heel gemakkelijk gezondheids- en lifestyle-data beschikbaar komen, maar deze anderzijds ook bijzonder gemakkelijk zullen worden gedeeld). Voeg daarbij het beschikbaar komen van kunstmatige intelligentiesystemen als IBM's Watson en Artificiële Diagnose en Behandelplan lijken onder handbereik te komen. Hoe zit het dan met de aansprakelijkheid van de medische beroepsbeoefenaar? Big Data is geweldig in staat om mooie correlaties te leggen, maar dat zijn niet per definitie ook causale verbanden. Zijn systemen als Watson al in staat om die eruit te filteren?

En dat zijn nog lang niet alle juridische vragen die de studie bij mij oproept. Genoeg om nog geruime tijd mee bezig te blijven.

De WRR Working Paper kan hier worden gedownload in pdf (7MB).